FASD verstehen: Leben, Alltag und Unterstützung für Menschen mit FASD

00:00:01: Heimkind oder wer heißt das noch gleich?

00:00:03: Der Podcast über die Arbeit, das Leben und das Mitgestalten in der Backhauskinder- und Jugendhilfe.

00:00:08: Wir sprechen Klartext zu Vorurteilen, Erfahrungen und Themen rund um die Kinder und Jugend.

00:00:12: Hilfe!

00:00:13: Hallo, herzlich willkommen zu einer neuen Folge Heimkind dem Podcast von und mit der Backhauskinder- und Jugendhilfe.

00:00:21: Das wisst ihr inzwischen wahrscheinlich auch aber ich sage es trotzdem dazu weil vielleicht habt ihr genau wegen dem Thema heute das erste Mal eingeschaltet.

00:00:29: Das Thema habt ihr wahrscheinlich schon im Titel gesehen.

00:00:32: wir sprechen heute über FASD.

00:00:35: Ich bin Linda, ich arbeite Marketing bei Backhouse und mit mir hostet diesen Podcast.

00:00:40: Meine liebe Kollegin Bettina Hallo zusammen!

00:00:43: Genau und ja...ich muss zugehen, Bettina hat die Folge vorbereitet.

00:00:48: wir haben heute einen super Experten-Gast hier im Studio sitzen Und ich halte mich da ein bisschen zurück habe ich gerade schon gesagt.

00:00:57: Ich grätsche dann mit den Fragen rein, die man hat wenn man nicht so tief im Thema ist Und deswegen übergebe ich das Zepter direkt mal an Bettina.

00:01:06: Ja, übernehme ich gerne!

00:01:07: Genau wir möchten heute einmal über FASD sprechen – die Vitale Alkohol-Spektrumsstörung und wir haben eine Person da.

00:01:14: wenn ich an das Thema FASd denke, denke ich sofort an Gisela Michalowski.

00:01:19: Stelle dich gleich gerne nochmal vor aber in der Vorbereitung war es so dass wir gesagt haben.

00:01:24: hey das ist ein Thema.

00:01:26: Wir bemerken ganz oft in unserer Arbeit, dass FASD gar nicht so bekannt ist.

00:01:31: Wenn Leute aus der Ausbildung kommen beispielsweise, dass sie dann erst in der Praxis das erste Mal damit konfrontiert werden.

00:01:37: aber auch darüber hinaus ist da wirklich noch so viel Unwissenheit und ich glaube, dass ganz viele Menschen nach wie vor undiagnostiziert sind.

00:01:45: Und wir möchten heute mit dieser Folge ein bisschen aufklären und vielleicht auch nochmal eine Idee mitgeben Was ist das überhaupt?

00:01:53: Zusätzlich auch vielleicht nochmal schauen, dass diese Stigmatisierung nicht so stark ist.

00:01:58: Da haben wir aber gleich noch mal mehr sowieso wie über Stigmatisierungen da oft auch denken oder sprechen.

00:02:03: Ich übergebe einmal das Zepter Gisela und würde dich bitten, dass du dich einmal vorstellst?

00:02:08: Ja hallo mein Name is Giseler Michalowski.

00:02:11: ich bin seit fünfzehn Jahren bei Backhaus Profimutter beziehungsweise ich war zwischendrin auch mal Familienanaloge Wohngruppe Und parallel dazu bin ich immer schon ehrenamtlich tätig.

00:02:27: Ich bin seit einundzwanzig Jahren Vorsitzender des Vereines FSD Deutschland, lebe in Lingen und habe insgesamt zehn Kinder.

00:02:39: Ich habe vier eigene Kinder, ein Adoptivkind und fünf Pflegekinder die in einer unterschiedlichen Ausprägung, die alle eine Diagnose haben, die unter dem Oberbegriff FSD fallen.

00:02:55: Und ich muss ergänzen du bist Trägerin des Bundesverdienstkreuzes das hast Du jetzt mal eben so schön unterm Tisch fallen lassen!

00:03:02: Ja, das lasse ich ganz häufig unter den Tisch.

00:03:05: Ich fand es total toll dass sich dieses Bundesverdienstkreuz erhalten habe aber ich hab ganz lange immer überlegt warum habe ich das überhaupt gekriegt?

00:03:15: weil ich meine Arbeit immer als ja so selbstverständlich empfunden habe dass das für mich zum halben Alltag gehörte.

00:03:25: Ja ich habs jetzt im dritten Jahr vor zwei tausend dreieinzwanzig habe ichs erhalten Und bin also auch ganz stolz da drauf.

00:03:33: Ich trage es auch, wenn ich einen Bläser an habe.

00:03:35: Also wenn man mich mit Bläsern sieht kann man gucken dann sieht man's aus.

00:03:39: Also herzlichen Glückwunsch nochmal und absolut verdient auf jeden Fall!

00:03:44: Ja danke.

00:03:47: Ja ich würde gerne mal ein paar Basics bei dir einfach starten.

00:03:51: Ich hab ja gerade schonmal gesagt FASD, Vitale Alkoholspektrum Störung.

00:03:55: aber vielleicht kannst du mal wirklich ganz simpel erklären was bedeutet überhaupt FASd?

00:04:00: Wofür steht das?

00:04:02: Also FASD ist ein Oberbegriff, der wird weltweit verwandt und kommt aus dem Englischen.

00:04:09: Und heißt dort Viertel-Alkoholspektrum Disorder.

00:04:12: Wir haben es auf Deutsch übersetzt in vitale Alkoholspektrumstörung und diese Behinderung entsteht nur dann wenn die Mutter in der Schwangerschaft Alkohl konsumiert.

00:04:27: Diese Behinderung, oder das was der FASD im Alltag ausmacht wäre vermeidbar wenn passende Prävention rechtzeitig greifen würde und die Frauen in der Schwangerschaft sobald sie merken dass sich schwanger sind.

00:04:45: Sobald Sie planen schwanger zu werden auf Alkohol komplett verzichten.

00:04:51: Und da sind wir nämlich bei dem ersten Punkt.

00:04:53: Ich hatte der Eingangsjahr schon mal über Stigmatisierung gesprochen, ich beobachte oft das Leute die Idee haben dass es in Personen die aus bestimmten sozialen Milieus kommen, die ich übertreibe jetzt auch mal ne?

00:05:09: Die Flasche Korn am Hals haben und während der ganzen Schwangerschaft trinken.

00:05:13: Es gibt ja so ein bestimmtes Bild auch dahinter.

00:05:16: Ich glaube, dass dieses Bild überwiegend falsch ist.

00:05:22: Wir arbeiten alle in der Jugendhilfe und wir haben immer das, wenn wir FASD hören die Frau aus der Unterschicht vor Augen, die mit ihrem Mann in einer verwahrlosen Wohnung sitzt und dort Alkohol konsumiert.

00:05:38: In den Untersuchungen, die durchgeführt wurden sind zum Beispiel von der deutschen Hauptstelle für Suchtgefahr.

00:05:45: Kristallisiert sich immer mehr hinaus das also fast achtzig Prozent aller Schwangeren trinken in der Schwangerschaft und dass am meisten Alkohol in der gehobenen Mittelschicht auch in den Schwangerschaften konsumiert wird.

00:06:00: Nur diese Kinder fallen nicht so auf, weil sie im System, also in ihrem Familiensystem ganz häufig gut aufgefangen werden.

00:06:09: Das ist eine heftig hohe Zahl!

00:06:11: Ich bin grad schon erschrocken... Ja und das ist nämlich das was ich mit der Stigmatisierung meine auch dieser Schuldzusprechung.

00:06:19: Also wenn wir jetzt mal kurz da nochmal hinschauen, ich weiß vor vielen Jahren war in der Region wo ich lebe ein Zeitungsartikel über FASD, ich fand ihn superaufklärend Und da lag der Fokus auch noch mal darauf, diese Schuldzuweisung zu lassen.

00:06:32: Also ne?

00:06:33: Du bist schwanger du hast getrunken und du bist schuld.

00:06:35: dass dein Kind FASD hasst hat.

00:06:37: viele Menschen das sagst du ja auch immer wissen am Anfang vielleicht gar nicht dass sie schwanger sind trinken dann nochmal das Glas Rotwein beim Abendessen und Das kann zum Verhängnis werden muss es nicht kann aber

00:06:48: das kann.

00:06:49: Aber ich denke Es gibt keine Frau, die sich hinsetzt und sagt ich trinke jetzt Alkohol weil ich unbedingt ein behindertes Kind haben möchte.

00:07:00: Sondern tatsächlich da fehlt Wissen!

00:07:02: Und das ist das was ich immer wieder sage nur durch Wissen über die Entstehung der fetalen Alkohl-Spektrumstörung kann FASD verhindert werden beim Kind.

00:07:13: Deswegen ist es für mich ganz wichtig, dass wir seitens des Vereines, dessen Vorsitzende ich bin, ganz viel Präventionsarbeit machen.

00:07:23: Wir stellen immer wieder fest das in allen Bevölkerungsschichten Kein Wissen oder kaum Wissen zum Thema Alkohol in der Schwangerschaft vorhanden sind.

00:07:35: Und das finde ich ist fürchterlich, da müssen wir unbedingt... Das muss weiter getragen werden, dass man in der Schwangerschaft nicht trinkt weil es sollte jeder wissen, Schwanger und Alkohl ist ein absolutes No-Go.

00:07:50: Genau!

00:07:51: Nicht nur dann das Glas Rotwein sondern auch die Morscherie Oder das alkoholfreie Bier, was ja auch nicht immer Null Komma Null ist.

00:07:59: Was viele glaube ich auch nicht wissen?

00:08:01: Nein!

00:08:02: Es ist tatsächlich wenn ich ein Bier trinken will und ich möchte ein alkoholfreies Getränk haben es ist nie nur Bier, es ist auch Wein da muss Null Prumille draufstehen.

00:08:13: Ja, alle anderen haben noch einen geringen Prozentsatz Alkohol dringend der aber nicht deklarierungspflichtig ist.

00:08:20: Und das summiert sich natürlich wenn ich dann mehrere Flaschen trinke.

00:08:24: Ich habe direkt mal zwei Fragen.

00:08:26: Hau raus!

00:08:27: Zum einen die Frage, macht die Dosis das Gift?

00:08:31: Und zum anderen ist es ein Unterschied wie weit fortgeschritten ich in der Schwangerschaft bin?

00:08:39: Die Dosis macht auch hier das Gift.

00:08:41: also regelmäßiger tägliche Alkoholkonsum ist natürlich wesentlich gefährlicher als Alkohlkonsumen einmal in der.

00:08:52: Aber Untersuchungen zeigen, dass also schon ein Glas Alkohol in der Schwangerschaft dazu führen können.

00:08:59: Dass sich das Kind verändert oder dass nicht sämtliche Gehirnfunktionen da sind.

00:09:05: Es kommt immer darauf an wann man trinkt und wie hoch der Alkohlpegel ist.

00:09:10: aber im zweiten Teil deiner Frage gerade im ersten Drittel wenn die Frauen häufig noch gar nicht wissen, dass sie schwanger sind, ist der Alkohol am gefährlichsten?

00:09:21: weil er dann sich auf die Organe und hier ganz besonders auf das Gehirn auswirken kann.

00:09:27: Und das sind vorrangig neurologische Schäden, die bei dem Kind entstehen?

00:09:32: Es sind sowohl neurologische oder körperliche Schäde.

00:09:37: Es gibt jetzt neue Untersuchungen, dass auch der Körper ganz viele Probleme aufweist wenn die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol konsumiert hat wie Herzfehler, Nierenprobleme Und und und, ich sag, wer wenigstens interessiert, der sollte mal einmal The Lay of the Land mit Meils Himmelreich C.J.

00:09:58: Lattke auf dem YouTube-Kanal

00:10:01: anschauen.".

00:10:02: Okay... Ich habe in all den Jahren Jugendhilfe beispielsweise auch Familien begleitet wo ein hoher Alkoholkonsum stattfand teilweise auch eine Suchtproblematik aber kein junger Mensch FASD hatte.

00:10:15: also das ist so ein bisschen wie Lotterie d.h.

00:10:17: nicht wenn ich viel trinke mein Kind FASD.

00:10:21: Genauso aber nur weil ich einmal, weil ich es nicht weiß und einmal dann dieses Glas Rotweintränke bleibe ich verschont.

00:10:27: das ist halt so finde ich auch dieses tückische da dran dass du nicht sagen kannst die Menge ist es oder der Zeitraum ist es sondern es ist einfach so wildkürlich.

00:10:36: auch

00:10:36: ja es ist sehr willkürlich sage es gibt.

00:10:39: man versucht schon seit Jahren durch Untersuchungen festzustellen warum ist tatsächlich trinkende Frauen gibt in der Schwangerschaft, die ein gesundes Kind gebären.

00:10:49: Aber auch im Gegenzug dazu schwangere, die wenig Alkohol konsumiert haben, die einen stark beeinträchtigtes Kind zur Welt bringen.

00:10:59: Also es gibt noch da keine wissenschaftlichen Belege das man sagen kann so und so funktioniert das dass sie ist die Schutzfunktionen, die es gibt während der Schwagerschaft wenn die Frau dringend.

00:11:10: also da sind wir noch auf dem Weg und gucken.

00:11:14: Aber ich sage grundsätzlich immer noch Alkohol und Schwangerschaft gehören nicht beieinander.

00:11:22: Bevor wir zur nächsten Frage kommen, möchte ich da auch nochmal anmerken.

00:11:24: Wir sprechen dann immer über die werdenden Mütter.

00:11:26: Ich würde aber gerne auch werdende Väter mit in die Verantwortung nehmen.

00:11:30: Ich weiß, werden die Väter verursachen kein FASD oder geben es weiter?

00:11:34: Aber es geht ja dann teilweise auch um gesellschaftlichen Druck.

00:11:37: was Alkohl-Konsum angeht wenn ich auf einer Grillparty bin und ich entscheide mich dafür dass ich nicht trinke ist Hier in der Region, aber nicht nur hier.

00:11:46: Ich glaube das ist gesamtgesellschaftlich so ein Ding.

00:11:49: Grundsätzlich erst mal die Frage wieso nicht?

00:11:51: Also man muss sich ja regelrecht erklären dass man sich dafür entscheidet nicht zu trinken.

00:11:56: teilweise auch gesellschaftlicher Druck den auch werdende Mütter dann haben.

00:12:01: ich weiß ich bin in einem gebärfähigen Alter auch einmal gewesen und wenn man da nicht getrunken hat war direkt der Blick oder bist du schwanger.

00:12:09: also das kann ja auch sehr schmerzhaft sein immer damit konfrontiert zu werden Und das möchte ich auch nochmal betonen, also dass wir da eigentlich breiter drauf gucken müssen und die Gesellschaft aber auch wer eine Väter mit in die Verantwortung nehmen müsste.

00:12:21: Ja!

00:12:22: Ich finde jeder sollte selber entscheiden was er trinkt wenn es ein Feierlichkeit oder einen Feierabend getränkt sein soll.

00:12:32: Ich sage auch Kaffee und Tee schmecken ganz gut zum Feierhaben Aber es ist immer noch dieser gesellschaftliche Druck da und dieses Gefrage, wenn du als Frau nicht trinken willst.

00:12:42: Da bist du schwanger.

00:12:43: Und für mich gehört auch die Akzeptanz mittlerweile dazu, dass es einfach Menschen gibt, die Alkohol ablehnen.

00:12:50: Es gibt ja ganz viele Bewegungen in der Zwischenzeit, das man eben halt nicht überhaupt gar kein Alkohl mehr konsumieren muss.

00:12:59: Und ich finde, das ist ein ganz guter Schritt.

00:13:03: Ich gehe sogar so weit Ein Paar sich dazu entscheidet, Nachwuchs zu bekommen.

00:13:08: Meine Meinung ist das beide Personen haben dann aufhören Alkohol zu trinken.

00:13:11: Da bin ich bei dir!

00:13:12: Werden die Mütter?

00:13:12: Werden eine Vater?

00:13:13: Gemeinschaftlich

00:13:15: Punkt.

00:13:16: Ja es ist ja auch ein Zeichen Beide werdende Eltern Nur die Frau trägt das Kind.

00:13:21: Warum soll der Mann die Frau nicht unterstützen?

00:13:24: Und auch das Ist ein Zeichend dafür.

00:13:28: Wenn wir da nochmal nach anderen Entwicklungsstörungen schauen Die wir so auch nicht nur in einer Jugendhilfe begegnen sondern schauen Ich weiß es beispielsweise Autismus, einigen vielleicht bekanntes auch ADHS.

00:13:41: Wie können wir das so außenstehende noch mal verständlich machen was auch im Gehirn passiert?

00:13:45: Vielleicht auch Unterschiede zu ADHS, Autismus Gemeinsamkeiten welche Erfahrung hast du da?

00:13:52: Also ganz häufig haben unsere Menschen mit FASD auch eine ADHS oder Autismusdiagnose, weil Autismus und ADHS ist der erste Schritt ganz häufig.

00:14:04: Warum dieses Kind auffällig eingestuft wird?

00:14:07: Ich selber bin auch über die ADHS-Schiene zum FASd gekommen, weil mein Kind sich so unterschied von den anderen Kindern Gruppe der Pflegeeltern, wenn ich erzählt habe wie es bei uns zu Hause abläuft also dass das Kind nicht aus Erfahrungen lernt.

00:14:27: Dass das Kind sich generalisieren kann ja?

00:14:29: Wenn ich verbiete du fährst die abschüssige Auffahrt bei uns nicht runter schiebt er seinen Fahrrad zum Nachbarn und fährt da die aufschüssige Auffahrt runter, dass er diese Sachen überhaupt nicht versteht.

00:14:43: Ja, ich sage, ich habe am Anfang immer das Gefühl gehabt.

00:14:46: Ich spreche Chinesisch und das Kind spricht Deutsch aber wir kommen nicht auf einen gemeinsamen Nenner.

00:14:53: Und es ist das was so den Alltag auch so schwierig macht bei uns.

00:14:59: Was die müssen wir uns denn vorstellen?

00:15:02: Was passiert im Gehirn beim Menschen mit FHSD?

00:15:05: Du hast ja gerade schon Beispiele gesagt aus der Lernfähigkeit und so.

00:15:08: Aber was passiert genau im Gehirn, um vielleicht auch verstehen zu können dass bestimmte Dinge nicht funktionieren.

00:15:16: Die Gehirnentwicklung setzt schon ein in der dritten Woche der Schwangerschafte dann bilden sich Vorläufer Zellen.

00:15:22: aus denen wird das Gehirnen gebildet.

00:15:25: wenn ich in dieser Zeit trinke sterben diese zählen ab und es führt nicht zu einer korrekten Gehirnetwicklung die Gehirne von den Menschen mit FASD Sinn in der Regel verändert verkleinert und aufgrund dessen sind auch Denkleistungen, Arbeitsgedächtnis und solche Sachen gestört.

00:15:47: Es gibt Untersuchung von Menschen mit FASD im MRT und normalwus und man stellt fest wenn unsere Menschen mit FASD Mathematik Aufgaben lösen müssen leuchten ganz viele Flecken im Gehirn auf.

00:16:04: also die Arbeitsleistung Speicher im Gehirn sind anders gesetzt wie bei den normalen.

00:16:12: Wenn wir Matheaufgaben rechnen, haben wir nur eine Stelle im Geirn die aufleuchtet Und das ist, glaube ich – für mich war es so, dass dieses eindrucksvolle Bild dieser kleinen Lichterkette im Gehirn, wo ich die Lichter alle zusammenführen muss.

00:16:28: Wenn ich das machen muss um zu einem vernünftigen Ergebnis zu kommen, zeigt es auch die Arbeitsleistung, die der Mensch mit FASD erbringen muss, um nur ein Bruchteil dessen zu erreichen was einen hier organisch gesunder Menschen erreichen kann.

00:16:44: Ich habe vor vielen Jahren auch mein MRT-Bild gesehen, nicht die Lichterkette von der du sprichst aber auch wie sich das Gehirn nochmal in der Größe unterschieden hat und das hat mich wirklich beeindruckt.

00:16:57: Ich weiß nicht ob es das richtige Wort ist, aber das hat was bei mir ausgelöst zu sehen wirklich von zwei Neugeborenen wie da schon zu erkennen war dass das gehirn eindeutig kleiner ist, anders strukturiert ist als bei einem neugeboren ohne FASD?

00:17:12: Kann ich denn als Laie?

00:17:14: Gibt es irgendwie Merkmale, auch wenn ich unsicher bin.

00:17:17: Vielleicht habe ja auch ein Pflegekind.

00:17:19: Ich kenne die ganze Vorgeschichte nicht.

00:17:22: Ist das jetzt ADHS, Autismus, FASD?

00:17:25: gibt's so Merkmalen wo man das vielleicht für sich schon kategorisieren kann feststellen kann.

00:17:32: also was mich auf den Weg gebracht hat in Richtung FASd zu schauen war dass ich mein Kind im Gegensatz Ich kann vergleichen zwischen Leiblichen und Pflegekinder, dass es sich anders entwickelt hat.

00:17:48: Was mich immer wieder dazu gebracht hat, dass ich ganz häufig abends mein Erziehungsverhalten reflektiert hatte.

00:17:55: Ich war so sehr leichtsinnig.

00:17:57: Ich habe schon zwei Kinder.

00:17:58: Dann kann ich auch noch ein Drittes großziehen.

00:18:00: Und mit diesem dritten veränderte sich auch unser Alltag.

00:18:05: was mir also ist ja mehr als Mutter ist das im Prinzip Egal wie mein Kind aussieht, wie groß oder wie schwer das ist was auch Bauteile der FASD Diagnostik sind.

00:18:16: Ich sag meinen Alltag ist durch das Verhalten der Kinder so geprägt.

00:18:20: ja?

00:18:20: Ich sage ich hab grad schon gesagt ich habe das Gefühl gehabt ich rede chinesisch und mein Kind redet deutsch und wir kommen nicht auf einen Nenner.

00:18:27: aber dieses was mich so ganz besonders beeindruckt hat war dieses Nichtlernen können aus Erfahrung.

00:18:34: Ja, jedes meine Hirnorganisch gesundenen Kinder haben zweimal einen heißen Herd gepackt.

00:18:40: Dann wussten die es heiß und haben das gelassen.

00:18:43: Und mein Kind mit FASD hat es immer wieder gemacht bis ich den Herd hab hochsetzen lassen damit es nicht mehr daran langen kann.

00:18:51: Das war so das was mich am Anfang sehr beschäftigt hat.

00:18:55: aber es gibt auch natürlich körperliche Merkmale Aber diese sind nur bei der Diagnose FAS D da FAS da, Entschuldigung.

00:19:03: FASD ist der Oberbegriff und beim patiellenfitalen Alkohosyndrom sind zum Beispiel Veränderungen im Gesicht vorhanden.

00:19:11: aber für mich ist dieses Verhalten einfach das Ausschlaggebende gewesen.

00:19:17: Die Erfahrung habe ich auch gemacht dass es teilweise recht simple Arbeitsabläufe sind die immer wieder am Alltag präsent sind die manchmal funktionieren und auf einmal nicht mehr funktionieren.

00:19:29: man sich fragt Wie kann das denn?

00:19:31: Das hat doch immer geklappt.

00:19:32: Wieso klappt es gerade nicht, was ... Das verstehe ich grade nicht und das waren dann auch junge Menschen mit FHSD wo einem dann bewusst werden musste Stopp!

00:19:42: Es ist nicht dass sie keine Lust haben dass die das extra machen sondern es funktioniert gradel nicht.

00:19:48: Ja, und ich behaupte hier immer.

00:19:50: Ich muss mir ja immer Bilder machen damit ich verstehe warum das so ist.

00:19:54: wenn mein Kind mit FSD was neues lernt der Kopf ist endlich da passt nur eine gewisse Menge an Informationen und Speicher rein.

00:20:03: Und wenn nicht dem kind also wenn ich das gehehlen dann aus Legos bestelle und ich stiebe vorne einen neuen Lego-Klotz rein, weil es was Neues gelernt hat.

00:20:11: Dann fällt hinten natürlich ein Lego Klotz raus!

00:20:14: Und das kann sein dass es Wissen ist oder etwas was wir ewig gelernt haben, was wir ewig gemacht haben ja?

00:20:21: Ich sage also das blöde Beispiel was ich dafür habe.

00:20:24: und es ist tatsächlich passiert Zähne putzen.

00:20:27: Ja, wir putzen regelmäßig die Zähne und auf dem Mal steht mein Kind im Badezimmer und guckt die Zahnbürste an.

00:20:34: Und ich sehe dem Kind an dass es nicht mehr weiß was das für ein Gerät ist.

00:20:38: ja und die fragt auch tatsächlich Was macht man mit diesen Dingen?

00:20:42: Und wie heißt das überhaupt?

00:20:44: Und wir haben also mit fünfzehn und ein halb nochmal wieder einen Lehrgang gemacht, wie putze ich mir die Zähne?

00:20:49: Und am Anfang hätte ich wahrscheinlich wenn ich keinen Wissen gehabt hätte über FASD.

00:20:55: Hätte ich gedacht das Kind will mich verarschen im wahrsten Sinne des Wortes ja.

00:20:59: Warum weiß dass es nicht?

00:21:00: Wir putzen morgens und abends regelmäßig die Zäne.

00:21:03: Wieso weiß sie das nicht mehr?

00:21:06: Aber es ist tatsächlich so, dass es Wissen gibt was die überhaupt nicht mehr abrufen können und dann isst man.

00:21:11: als Erziehender wird gewünscht, dass man das wieder von vorne erlernt und man muss es auch wieder von vorn erlernen weil tatsächlich alles verloren gegangen ist.

00:21:22: Es ist ja auch ganz häufig so, dass wenn man mit den Kindern unterwegs ist sie auf einmal sich nicht mehr orientieren können.

00:21:27: Man fährt wochenlang zur gleichen Therapie parkt im gleichen Parkhaus, parkt auf dem gleichen Parkplatz Ja, verlässt das den Parkplatz durch die gleiche Tür und will zur Therapie.

00:21:40: Und das Kind weiß auch mal nicht mehr wo die Therapie Einrichtung ist.

00:21:43: links drei Häuser weiter auf der rechten Seite ja?

00:21:47: Und dann denkt man auch immer Hallo wir sind jetzt schon zwei Jahre hier in therapeutischer Behandlung.

00:21:52: wieso weißt du den Weg nicht mehr?

00:21:54: aber dass es so Wenn man ein Gespür dafür kriegt und wenn man so amählich auch weiß, wie das Gehirn dieser Kinder funktioniert, nimmt man es nicht mehr persönlich.

00:22:05: Sondern man sieht, aha wir fangen noch mal hier von vorne an!

00:22:08: Wir machen nochmal einen neuen Lehrgang in Orientierung.

00:22:13: Wo ist mein Therapeut?

00:22:17: Das finde ich passt auch schon ganz gut zu unserer nächsten Frage des Thema Mythen.

00:22:23: Lass uns gerne teilhaben, was dir so in den letzten Jahrzehnten begegnet ist.

00:22:27: Auch an Mythen über FASD und Ideen.

00:22:31: Da bin ich ganz gespannt, was du für Erfahrung gemacht hast.

00:22:34: Also das größte Mythos ist immer noch in den ersten zwei Wochen der Schwangerschaft passiert schon nix.

00:22:41: Das würde ich erheblich bestreiten und wendern sind es die zwei Wochen vor der Zeugung wo nichts passiert?

00:22:48: Das ist so etwas.

00:22:50: dann dieses auch des Mythos, dass wir als Eltern von Kindern mit FASD nicht in der Lage sind die Kinder zu erziehen.

00:23:00: Ich sage ich habe mir mal irgendwann gehört FASd ist die Mode Diagnose für Pflege- und Adoptiveltern die nicht erziehungsfähig sind.

00:23:11: das hat mir also gewaltig weh getan.

00:23:18: Früher hätte der einen Arsch vollgekriegt und dann würde das wesentlich besser laufen.

00:23:23: Früher gab es auch keinen FASD-Gieseler?

00:23:25: Nein, früher gab's ja kein FASd!

00:23:28: Das ist er erst jetzt aufgestanden weil es uns gibt und wir immer wieder den Finger in diese Wunde piegen.

00:23:34: Aber das sind alles so diese Sachen.

00:23:38: Du bist nicht in der Lage, du kannst nicht.

00:23:41: und was mich auch immer wieder sehr ärgert ist dass unsere Menschen mit FSD so verteufelt werden und als so schwierig dargestellt werden.

00:23:51: also ich selber kann sagen menschen mit fsd sind ganz tolle menschen.

00:23:58: ja ich sage ich möchte keins meiner kinder missen Und ich sage, sie können total empathisch sein.

00:24:05: Die haben so tolle Qualitäten.

00:24:08: Aber wir sind ganz häufig ja immer sehr defizit orientiert und sehen diese guten Sachen unserer Kinder nicht.

00:24:16: Ich habe ein Kind gehabt ... Das hat in Straßenschuhen einen zehn Kilometer Lauf gemacht und hat in ihrer Altersklasse gewonnen!

00:24:26: Eines meiner Hirnorganischen Kinder überhaupt nicht geschafft, weil das im Vorfall reflektiert hätte.

00:24:32: Wie lang ist die Strecke?

00:24:33: Wie viel Einsatz muss ich bringen?

00:24:36: Da ist so der Mensch mit FASD, der läuft einfach mal los und schafft es dann auch.

00:24:41: Das sind Sachen, die ich immer wieder faszinierend finde.

00:24:44: oder diese extrem gute Musikalität.

00:24:49: Ja, eins meiner Kinder hat musikalisches Gehör.

00:24:52: Dann habe ich einen großen Künstler dabei der kann total toll malen.

00:24:57: Ich sage da gibt es so viele super Sachen die unsere Kinder können aber die gehen immer wieder ins Hintertreffen.

00:25:04: nicht jedes Kind mit FASD hat durchgängig Impulskontrollverluste.

00:25:10: Ein Mythos, wo ich noch anschließen kann ist das FASD sich verwächst.

00:25:13: Das

00:25:15: ist mir auch schon einige Male begegnetsverwächtigt.

00:25:18: Ja, aber da steht noch in einem Buch von Professor Hermann Löser, dass er sich in der Proberität auswechselt.

00:25:24: Da kommt das her!

00:25:25: Und

00:25:26: Professor Löser hat es leider nicht mehr revidieren können weil er dann verstorben ist.

00:25:31: also seine Langzeitstudien hat er vorgestellt und hat sie aber nicht mehr verschriftlichen können Tatsächlich dann gesagt, dass er das revidieren muss.

00:25:40: Er hat festgestellt, dass es sich nicht auswächst und dass es auch nicht aushalt.

00:25:45: Viele Menschen mit FASD werden ruhiger gesetzt haben wenn sie so an die Dreißig herangehen aber trotz alledem bleiben viele Verhaltensweisen ihr Leben lang bestehen.

00:25:57: also das war grad bei in der Arbeit mit Jugendlichen.

00:26:00: wenn's dann so Richtung Berufswahl ging War das ein Mythos, der uns immer wieder oder mir immer wieder begegnet ist?

00:26:06: Ja die sind ja jetzt bald volljährig.

00:26:07: Das verwächst sich doch und wieso müssen wir denn da noch mal schauen was beruflich möglich ist?

00:26:13: Das könnte eine Erklärung sein dass sie vielleicht diese Literatur studiert haben vorher.

00:26:18: Ja ich sag also es ist weg sich wirklich nicht aus.

00:26:21: aber Ich sage, was auch ein Mythos ist.

00:26:23: Das fällt mir gerade ein in diesem Zusammenhang.

00:26:27: Menschen mit FASD sind grundsätzlich geistig beeinträchtigt – das ist auch ein Methos!

00:26:33: Die meisten Menschen mit FSD haben einen durchaus normalen Intelligenzquotienten, aber aufgrund des FASDS ganz häufig große Probleme diesen Intelligenzkquotiente effizient einzusetzen.

00:26:50: einen Studierten Musiker in der Erwachsenengruppe und dieser sagte immer, er hat echt das musikalische Gehör.

00:27:00: Aber er kann nicht komponieren!

00:27:02: Also der sagt immer meine Mutter hat mir die Fähigkeit des Komponierens weggetrunken oder ein Betriebswert, der alles macht solange er keinen Publikumsverkehr hat.

00:27:14: Ein super Arbeiter ist aber er kann kein Publikum Verkehr haben Weil er da in seiner Naivität ganz häufig Fehler macht.

00:27:23: Ich habe ähnliche Situation erlebt, auch mit Jugendlichen die eine Berufsausbildung gemacht haben, die teilweise zu den Klassenbesten gehörten Ausbildungen mit Bravour abgeschlossen haben.

00:27:35: Die Situation erlebt dass sie in ihrer Berufsstuhlklasse anderen Mitschülerinnen das Thema erklären mussten und da wirklich eine Meisterleistung abgeliefert haben oft über ihre Grenzen hinausgegangen sind, um zu zeigen hey ich kann es.

00:27:50: Alle sagen ich kann das nicht aber ich möchte es euch beweisen.

00:27:54: Ich aber dann leider auch oft feststellen musste wie andere Bereiche hinten rüberfallen.

00:27:59: also dann war's teilweise dass im Beruf hundertzwanzig Prozent gegeben worden ist.

00:28:04: man hat mit Bravour-Dinge abgeschlossen Aber die Versorgung für sich selbst war da nicht mehr möglich.

00:28:10: so am Ende des Tages.

00:28:11: Dann waren die Batterien nicht nur leer die waren im Minus Und wir haben das immer verglichen in unserer Arbeit mit Montag ist die Batterie schon bei minus zehn.

00:28:20: Die Nacht reicht nicht aus, um auf hundert zu kommen sondern dann vielleicht auf siebzig.

00:28:24: es werden wieder so viel Hundertzwanzig Prozent gegeben.

00:28:27: und wo sind wir denn am Ende der Woche?

00:28:29: Weil wenn fünf Tage so immer wieder über die Grenzen hinaus Das war teilweise dass wirklich dann so einfach dieses für sich selbst sorgen Körperhygiene essen dass das dann wirklich große Herausforderung war für die betroffenen jungen Menschen.

00:28:44: dann, weil der Akku einfach sowas von empty war.

00:28:49: Ja und das passiert immer wieder im Kindergarten schon.

00:28:53: Das passiert auch in der Schule, weil ich behaupte... Ich kann es vergleichs ganz häufig zwischen meinen leiblichen Kindern und meinen aufgenommenen jogen Menschen, dass das wofür meine leibliche Kinder vielleicht seventy-fünf Prozent ihres Einsatz geben mussten.

00:29:11: Dafür mussten meine Kinder mit FASD mindestens Hundertneinzig Prozent geben.

00:29:16: und wenn ich mir diese große Anstrengungsleistung für etwas Normalität anschaue, dann ist es auch kein Wunder, wenn so ein Kind in der Schule Total gut läuft.

00:29:28: Alles ganz super macht, ja?

00:29:31: Und er kommt nach Hause und das ... Ja ich sage du sagst dass Akku ist entladen.

00:29:38: Ich behaupte dann immer die Frustrationstoleranz ist empty.

00:29:43: Man ist ganz hoch gefahren man hat so viel Druck im Unterricht aufgebaut und es muss man erst mal abladen.

00:29:51: Und da müssen wir als Erziehende gucken, woher hat dieses Kind die Möglichkeit diese Energie, die es da sich angestaut hat erst mal abzuladen.

00:30:01: Da muss man in den Wald gehen, muss das Kind schaukeln, muss dass Kind vom frunden Rennen und das sind so alles Sachen.

00:30:09: ich sage so ein Notfallset ist manchmal ganz häufig nötig auch bei deinen Erwachsenen, die du beschreibst so dass die Kinder ihr Akku wieder aufladen können, wieder auf null kommen.

00:30:20: Also in neutraler Stellung und das ist manchmal für uns Außenstehende ganz schön schwierig zu verstehen.

00:30:28: Warum ist der jetzt?

00:30:30: Warum isst das Kind nach fünf Stunden Unterricht so auf?

00:30:34: Warum ist es so gefrustert?

00:30:36: Warum isses so gereizt?

00:30:37: ja wenn ich den ganzen Tag Hochleistungen verbringe brauche irgendwo mal etwas um wieder runter zu fahren, um auf Normalstand zu kommen.

00:30:49: Sprechen wir denn bei FASD auch von einem Spektrum?

00:30:53: Also gibt es leichtes FASd, schweres Fasd.

00:30:58: Es gibt ja offensichtlich Kinder die auch zur Schule können aber ich kann mir vorstellen das ist auch welche dann gibt oder Menschen generell die nicht fähig sind zur Schule zu gehen oder normal Beruf zu erlernen.

00:31:08: Also wir haben ja unter dem Oberbegriff FASD fallen drei Diagnosen.

00:31:13: Das ist einmal das FAS, hier schaut man nach Größe und Gewicht.

00:31:19: Wenn diese Größe oder Gewicht unterhalb der zehnten Perzentile ist gibt es da einen FASDR so eine Vier für das ist die Diagnostik richtet sich nach einem Zahlensystem will ich jetzt gar nicht ganz groß ausführen aber ich sage dass nächste sind Veränderungen im Gesicht An Auge und Mund, also kurze Liedspalten.

00:31:42: Hier die Falte zwischen Nase und Mund ist bei den Menschen mit FASD verstrichen oder gar nicht vorhanden Und auffällig ist eben halt eine schmale Oberlippe.

00:31:53: Als nächste Säule kommen die Veränderungen am zentralen Nervensystem dazu.

00:31:57: Das sind die Veranderung am Gehirn an der Intelligenz Am Verhalten.

00:32:02: auch dafür gibt es Testungen Die in der Leitlinie vorgeschrieben sind.

00:32:06: Und die vierte Säule zu Diagnostik ist der gesicherte oder nichtgesicherte Alkohol-Konsum, der Mutter.

00:32:13: Hier fragt sich ganz häufig jemand, warum steht da jetzt gesicherter oder nicht gesicherten Alkko-Lkonsum?

00:32:21: Der Mutter.

00:32:21: wir haben in den Leitlinienkonferenzen festgestellt dass es viele Menschen gibt wo ein Verdacht auf FASD da ist.

00:32:30: aber man kann nicht diagnostizieren weil man nicht weiß ob die Mutter getrunken hat.

00:32:34: Wir haben hier viele Kinder aus den Ostblockstaaten, ja aus Südafrika.

00:32:42: Aus Brasilien die hier adoptiert worden sind oder auf welchen Wegen auch immer hingekommen sind wo wir keine Biografiearbeit machen können.

00:32:51: Wo es keine Klinik gibt.

00:32:52: ihnen was Geburtsbericht hat.

00:32:54: und da ist eben halt.

00:32:56: wenn diese vier Säulen alle gut erfüllt sind kann man diagnostizieren ohne dass man weiß, das die Mutter Alkohol getrunken hat.

00:33:05: Beim Paciellen-Fitalen-Alkoholsyndrom fällt die Größe und Gewichtshäule weg.

00:33:11: Hab dann noch die Gesichtsveränderungen, die Veränderung am Gehirn auch hier gesichert oder nichtgesicherter Alkohlkonsum.

00:33:18: Das Einzige wo ich ganz sicher sein muss, dass die Mutter getrunke hat ist eine Diagnose.

00:33:23: Die ARND heißt alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung.

00:33:31: fordert die Linie tatsächlich Wissen über den Alkoholkonsum der Mutter.

00:33:36: Das muss aber nicht im Geburtsbericht stehen, sondern da reichen Fotos aus wenn Mutter Hochschwanger getrunken hat, aber auch Berichte vom näheren Umfeld das Mutter zum Beispiel viel auf Partys war und ähnlichen.

00:33:53: Und so in der Alltagserfahrung würdest du sagen, da gibt es durchaus Abstufungen oder kann man das gar nicht so sagen?

00:34:01: Also dieses leichte FASD wird ja ganz häufig als ARND bezeichnet.

00:34:07: Aber so als Mutter kann ich sagen im Prinzip ist mir egal wie groß oder wie schwer mein Kind ist, wie die Gesichtzüge meines Kindes sind.

00:34:18: Verhaltenssäule, die meinen Alltag so schwierig macht.

00:34:20: Das nicht lernen, das nicht planen können überhaupt nicht geistig flexibel sein.

00:34:27: ja wenn mein Kind von der Schule nach Hause kommt und es erwartet einen Mittagessen und ich sage du ich muss den anderen jetzt von der schule abholen Du musst jetzt in mein Auto einsteigen ist mein tag gelaufen und er des kindes auch.

00:34:39: Ja diese geistige Flexibilität Die isst ganz häufig auch nicht vorhanden.

00:34:44: Du sagtest ja vorhin auch, dass ja achtzig Prozent der oberen Mittelschicht irgendwie vermutlich auch Alkohol in der Schwangerschaft konsumiert haben.

00:34:51: Ich frage mich wie viele dann heute auch im Zuge von Social Media wo viel über ADHS und so weiter gesprochen wird mit solchen Gedanken durch ihren Alltag laufen?

00:35:02: Und sich dann fragen hat mein Kind hat ADHS oder ist irgendwie auffällig ob die überhaupt auf die Idee kommen das es da irgendwie dran liegen könnte.

00:35:12: Ich glaube, das ist schwierig.

00:35:13: Da sind wir wieder bei der Stigmatisierung, weil der erste Schritt ist... ...das Eingeständnis.

00:35:18: Ich habe womöglich während der Schwangerschaft wissend unwissend getrunken.

00:35:24: Das ist nämlich für viele halt eine super Hürde, wo ich mir wünschen würde, dass wir mit dieser Folge auch diese Hürden ein bisschen minimieren können wirklich zu schauen.

00:35:34: Weil es geht ja auch im Ende des Tages darum was braucht das Kind?

00:35:36: Was benötigt das Kind?

00:35:37: ne?

00:35:38: Ich weiß wie beide hatten ja schon mal das Thema bestimmte ARHS-Medikamente auch häufig bei FASD eingesetzt werden mit guten Ergebnissen.

00:35:47: Aber dennoch geht es hier auch um das Verständnis, also wieso reagiert mein Kind gerade so?

00:35:52: Wieso funktionieren Dinge im Alltag nicht?

00:35:57: Ist einfach hilfreich da und nochmal das Wissen zu haben was könnte dahinterstecken.

00:36:00: und vielleicht schaffen wir's ja mit dieser Folge diese Höhe ein bisschen zu senken.

00:36:05: und dass vielleicht auch Betroffene Personen, die bei sich die Idee haben, die vielleicht schon erwachsen sind oder Jugendliche.

00:36:11: Aber auch Eltern, die die Idee vor irgendwie weiß ich nicht.

00:36:18: Ja, vielleicht auch noch mal da so ein bisschen übernachtlingen?

00:36:21: Ich glaube halt dass viele denken das wirst du besser wissen als ich.

00:36:25: Ah nee mein Kind ist ja nicht behindert zur Welt gekommen!

00:36:28: Das ist ja gar nicht geistig behindert... Da ist nichts schief gelaufen mit den zwei Gläsern Vino, die ich mir da gegönnt habe dass man dann das auch komplett für sich abgehakt hat.

00:36:38: Selbst wenn man das weiß und vielleicht sogar so weit verdrängt, dass man gar nicht mehr sich daran erinnern kann?

00:36:44: Ja ich glaube es passiert ganz häufig, dass Man sieht es ja nicht auf dem ersten Blick, dass das Kind FASD hat es sei denn Es hat eben halt das Vollbild mit den Gesichtsveränderungen Mit der kleinen Größe und dem kleinen Gewicht.

00:37:00: Und diese Spektrum was du vorhin sagst also wirklich von Junge Menschen habe ich begleitet, da habe ich erst nach ein paar Wochen festgestellt.

00:37:07: Okay jetzt kann ich verstehen wieso diese Diagnose hier in der Akte steht?

00:37:13: Das konnte lange auch kompensiert werden, maskiert werden.

00:37:16: aber ja auch junge Menschen die ich das erste Mal begegnen und für mich sofort weiß okay

00:37:22: Ja,

00:37:22: die Diagnosesteht.

00:37:24: Hier musst du jetzt anders vorgehen.

00:37:26: Normale Pädagogik funktioniert nicht ganz so gut.

00:37:29: Positiv erziehen ist hier wirklich sehr hilfreich.

00:37:34: Und also positiv erziehen, damit man nicht klar zu sagen was ich möchte.

00:37:39: Nicht so umschreiben und nicht zu erwarten dass mein Kind in der Lage ist Fehlverhalten zu reflektieren und aus der Reflektion zu einem positiven Verhalten zukommen.

00:37:49: Das ist halt in der Diagnostik.

00:37:50: dann wenn ich mich selbst auf den Weg mache als Elternteil weil ich feststelle der Schulalltag funktioniert nicht der Kinderalltag es gibt da immer wieder sehr herausforderndes Verhalten geht es bei der Diagnostik halt auch immer noch darum, ob der Alkohol-Konsum gesichert ist.

00:38:07: Und das ist zum Beispiel wenn ich jetzt wieder in die Jugendhilfe schaue oft sehr schwierig dass wir als pädagogische Fachkräfte schon sagen, das ist unsere Verdachtsdiagnose.

00:38:16: Wir erkennen da ganz viele typische Anzeichen hier machen uns auf den Weg einer Diagnostic und dann harparts teilweise weil wir zb keinen Kontakt zum Herkunftsystem haben man weiß nicht mehr wo die leben.

00:38:29: Also das ist ja ganz vielfältig, wieso dieser Kontakt vielleicht nicht mehr besteht.

00:38:33: Es gibt keinen gesicherten Alkohol-Konsum.

00:38:36: oder aber auch dass viele vielleicht Kindeseltern fragen und die dann sagen Nein, wir hatten die Stadt gefunden!

00:38:42: Und dann sind wir oft in so einer Sackgasse und können nicht weiter.

00:38:47: Ja deswegen haben wir ja versucht diese Sack Gasse mit einem rechts und links Abbiegespur zu... verlinken, sodass also im Prinzip auch dann – wenn ich das nicht mehr aufgrund.

00:38:59: Ich habe es vorhin ja auch schon mal gesagt, dass ich eben halt nicht beweisen kann, dass die Mutter getrunken hat und sich annehmen kann.

00:39:07: Ja?

00:39:09: Das Kind hat Veränderungen an Auge- und Mund.

00:39:12: Das Kind ist klein, leichtgewichtig und das Kind hat einen IQ, der ist relativ weit unten.

00:39:21: Das kind hat keine Möglichkeiten Handlungen vom Anfang bis zum Ende durchzuführen, das scheitert in etlichen Testungen.

00:39:32: Dann kann ich ja auch diagnostizieren ein FAS, ein partielles, vitales Alkohol-Syndrom ohne dass sich sicher weiß.

00:39:39: Ich sage eine Alternative hätte ich noch indem mich das Kind humangenetisch untersuchen lasse.

00:39:46: es gibt Erkrankung genetische Defekte die einen Ähnliches Erscheinungsbild haben.

00:39:52: Und wenn ich die durch eine Untersuchung ausschließen kann, bleibt ja im Prinzip dann nur noch ein FHS oder ein partielles Vitalis-Alkohosyndrom über und das finde ich ist in der Leitlinie eine sehr gute Idee gewesen, dass zu machen.

00:40:07: Ich sage wie oft haben?

00:40:08: können wir nicht auf das Herkunftssystem des jungen Menschen zurückgreifen?

00:40:13: Ich finde es wichtig, Die Diagnose erhalten die sie auch benötigen.

00:40:20: Es ist nicht so, dass in meinem Bekanntenkreis oder im Umfeld alle Kinder einen FSD haben.

00:40:25: Haben Sie bestimmt nicht aber ich denke das ein Kind ein Recht darauf hat zu wissen warum es anders ist.

00:40:31: Ich sage wie mein großer ist mit neunzehn diagnostiziert worden und seine Anmerkung erst selber da drauf gekommen dass er das haben könnte aufgrund der jüngeren Geschwister die auch die diagnostiziert waren.

00:40:46: Und er sagte, das war wirklich glaube ich für ihn und auch für mich sehr erleichtern.

00:40:51: Jetzt endlich weiß ich warum ich anders bin wie die andere?

00:40:55: Es liegt nicht an mir in meiner Person sondern es liegt in meiner Vorgeschichte begründet dass ich anders Bin.

00:41:04: Ich kann im Prinzip Kann ich nichts dafür Dass ich anders Binn.

00:41:08: Ja und Das ist glaube ich Für Die Kinder noch Mal Sehr Erleichter zu Wissen Warum sie Anders sind Und ich sah in den Familienfreizeiten, wo wir ganz viele Menschen mit jungen Menschen mit FASD haben.

00:41:22: Erlebe ich es auch ganz häufig, dass die Kinder mir nochmal ihre Behinderung FAS-PFS erklären und ich finde das immer so toll wenn sie dann selber sagen als Selbstvertreter Hörmagesler Wenn du mit Menschen mit FSD zu tun hast, dann solltest du doch bitte darauf achten zum Beispiel dass wir auch verstanden haben, was du uns sagst.

00:41:46: Ist ja nicht weil wir und dann kommt tatsächlich von denen... Auch wenn wir das Wort für Wort wiedergeben können heißt er noch lange nicht, dass ich weiß was du von mir willst!

00:41:55: Ja?

00:41:56: Und dann grinnt sich immer und denke wie schön, dass ihr das auch so selber sehen könnt und mir sagen könnt ist aber seid ihr für bezaubernde Menschen, dass Ihr eigentlich so gut und so klar mit eurer Behinderung umgehen könnt.

00:42:12: Du hast gerade von deinem neunzehnjährigen Sohn gesprochen.

00:42:17: Nun ist er dann ja volljährig gewesen, wir begleiten ja nicht nur junge Menschen die minderjährig sind.

00:42:22: Dann haben wir noch ganz andere Möglichkeiten beziehungsweise Anlaufstellen so und dann werden sie volljähriger und ich habe das Gefühl dann wird es schwieriger.

00:42:30: Hast du Tipps wenn wir jetzt beispielsweise Volljährige haben?

00:42:34: Die zuhören und sich denken hey ich möchte mich da doch nochmal auf den Weg machen.

00:42:38: Gibt es da Anlaufstellen?

00:42:39: Es gibt Anlaufstellen, aber aufgrund dessen dass sich so viele Erwachsene jetzt auf den Weg machen.

00:42:46: Ich glaube im Moment ist aktuell die älteste Patientin, die noch ein FSD diagnostiziert bekommen hat, ist siebensechzig Jahre alt.

00:42:55: Es sind Menschen Erwachsene, die sich ihr Leben lang gefragt haben warum muss ich mich so anstrengen und warum gelingt mein Leben nicht zu?

00:43:03: Wie das meiner Geschwister des Nachbarn oder ähnliches Und die eigentlich auch Klarheit haben wollen Warum Ihr Leben nicht so gelungen ist.

00:43:13: Aber wir haben leider für Erwachsenen nur in Deutschland sechs Stellen zur Diagnostik.

00:43:18: Wir hoffen jetzt auf eine siebte Wow.

00:43:21: Und die haben alle in der Zwischenzeit Wartezeiten von über zwei Jahren, das heißt man muss sehr geduldigt sein und man muss also wirklich ja abwarten können bis man da dran ist.

00:43:34: ich sage die meisten haben die Idee und möchten am liebsten morgen schon wissen warum es so ist wie es ist oder warum's eben halt nicht so ist.

00:43:44: aber es dauert eben halt weil einfach viel zu wenig Ärzte viel zu wenige MVZ medizinische Versorgungszentren für Menschen mit Beeinträchtigungen gibt, die diagnostizieren können.

00:43:57: Und es dauert eben halt.

00:43:59: aber ich glaube der Weg ist sehr hilfreich denn mit Ich glaube ja immer noch ein Leben mit oder ohne Diagnose kann verändern sein.

00:44:11: Kann man dann über euer Verein auch wenn man vielleicht schon Verdacht hat in Kontakt

00:44:16: kommen

00:44:16: dass man da mindestens schon mal irgendwo andocken kann.

00:44:19: Das kann man.

00:44:20: Wir haben seitens des Vereines viele Selbsthilfegruppen in Deutschland weit verteilt, aber wir haben auch zum Beispiel für Erwachsener und wir nehmen auch Erwachsene mit die nur einen Verdacht haben dass sie eine Diagnose haben.

00:44:34: oder ich auch für mein Kind vielleicht

00:44:36: ja also ist er Und wir machen dort immer am letzten Juli-Wochenende ein Wochenende für Erwachsene mit FASD und deren Bezugsperson in der Jugendherberge in Fulda.

00:44:50: Das ist ganz häufig unheimlich fruchtbar, weil sich die Menschen mit FSD austauschen.

00:44:56: Jeder denkt ja ich bin hier ganz alleine auf Weiterfeld und Flur – Ich kenne gar keinen, der diese Behinderung auch hat!

00:45:08: Mitglieder verändern sich, aber es sind auch immer wieder welche dabei, die schon lange mit dabei sind.

00:45:14: Aber die haben so tolle Ideen ... Ich hab ihn leider nicht mitgebracht, aber die haben einen Flyer von Profis entwickelt, wo sie uns erzählen wollen oder wie wir mit ihnen umgehen sollen und da sind so viele hilfreiche Tipps für den Alltag drin entstanden dass ich denen auch ganz gerne frischen Eltern mit Diagnose mitgebe, weil das ist ja im Prinzip das was sie auch gebrauchen.

00:45:42: Ja und für unsere Familien bieten wir immer über das Christi Himmelfahrtswochenende eine Familienbildungsfreizeit an in Fulda.

00:45:51: die ist immer sehr beliebt und auch dort ist einfach auch gegeben dass sich sowohl die Eltern egal welcher Couleur Eltern austauschen können aber auch die Kinder und Jugendlichen können sich austauschnen.

00:46:08: Wie geht es dir, wie geht es mir?

00:46:10: Und das ist also auch immer total interessant und befruchtend dort.

00:46:17: Also ich freue mich immer drauf und ich sage Ich bin jetzt auch wieder ganz gespannt auf unsere Familienbildungsfreizeit was es dort geben kann.

00:46:27: Was natürlich vor Ort ganz häufig auch angeboten wird ist der Austausch in selbstive Gruppen für Eltern, Pflegeeltern, Adoptiveltern Profi-Eltern.

00:46:39: Ja das sind alle selbstverständlich willkommen die Hilfe und Unterstützung benötigen.

00:46:45: Darüber hinaus du bist ja auch regelmäßig bei uns in der Backhausakademie.

00:46:48: da kann ich schon mal sagen im zweiten Halbjahr bieten wir auch nochmal was an wo du und eine weitere Kollegin bei euch aus von FHSD Deutschland auch noch mal ein Abend an bieten.

00:46:57: für alle Leute die also nicht bei uns angestellt sind können da auch kostenlos nochmal an so einem Abenteil nehmen, um da einfach Wissen von euch zu bekommen.

00:47:08: Aber auch nochmal einen Austausch zu kommen.

00:47:11: also auch da noch mal kurz Werbeunterbrechen und gerne die Buchungseite der Backhausakademie checken.

00:47:17: Da werden nämlich derartige Termine dann auch veröffentlicht wo sich Interessierte anmelden können.

00:47:23: Sehr gut kleiner Service hinweis an der Stelle!

00:47:27: Also vielleicht zum Abschluss jetzt so langsam muss man leider schon wieder daran denken dass es gleich zu Ende ist.

00:47:34: Was sind denn so Alltagshilfen, Gipsttherapie-Möglichkeiten?

00:47:38: Also wenn es dann so ist, dass man dahin gekommen ist diese Diagnose zu kriegen.

00:47:45: Worauf müsste ich mich einstellen?

00:47:47: oder was könnte der Lebensentwurf sein?

00:47:50: Es gibt natürlich keine Heilung des FASDs aber es gibt Möglichkeiten mit geeigneten Therapien den Alltag besser zu gestalten.

00:48:01: wir haben zum Beispiel Lokopädie.

00:48:05: Viele unserer Kinder mit FASD haben eine gestörte Mundsensorik, aber auch eine gestöhrte Mundmotorik so dass es immer wieder Probleme gibt mit dem Schlucken, Sprechen und Kauen.

00:48:19: Ja, und da ist es also ganz hilfreich, Lokopädie zu bekommen.

00:48:24: Sodass also man auch dort als Eltern noch mal lernt was kann ich tun wenn mein Kind nicht kaut?

00:48:29: Was kann ich tun wenn mein kind bestimmte Sachen überhaupt nicht ertragen kann?

00:48:33: Ich sage meinen Jüngster ist zum Beispiel überhaupt gar kein Brot der findet brot Kann er überhaupt nicht aushalten im Mund von je her nicht.

00:48:40: Der ist zehn der hat bis jetzt.

00:48:42: Wenn's hochkommt is dann selbst gebackenes Kürbisbrot Mal ja aber ansonsten Brot nie.

00:48:49: Und auch das ist einfach wichtig zu wissen, dass diese Kinder einfach da anders sind wie wir ein anderes Gefühlsleben haben was ich auch gut und gerne immer wieder empfehle es Ergotherapie weil Ergotherapie den Menschen mit FASD ganzheitlich sieht.

00:49:06: ja Ergottherapie kann dazu führen, dass die Kinder sich besser wahrnehmen können Dass die Kinder dich besser sehen im Raum.

00:49:14: Ja Wir haben hier in Ling-Werbung auch mal.

00:49:19: Wir haben hier eine wunderbare Ergopraxis, die auch Reittherapie anbietet und ich finde also tiergestützte Therapie hier aber bitte das Tier muss groß genug sein hilft unseren Kindern auch ungemein weil ja die Interaktion zwischen Tier und Mensch ist ja ganz häufig nonverbal.

00:49:38: meine Kinder haben dort in der Ergotherapie ganz häufig Kontakt mit dem Pferd Und dieses Pferd agiert sofort, wenn das Kind unaufmerksam ist.

00:49:48: Dann macht das Pferden Fehlschritt und dann merkt man so richtig wie das Kind sich wieder durchrappelt und wieder bei der Sache ist.

00:49:56: Für Kinder mit FASD- und einem ganz schlappen Muskeltonus empfehle ich selbstverständlich auch Krankengymnastik.

00:50:03: Aber wichtig ist auch dass man nur die Therapieform nutzt bei den Kindern, die das Kind jetzt zum aktuellen Zeitpunkt der Entwicklung auch benötigt.

00:50:12: Ich sage ganz wichtig, je kleiner das Kind ist, Frühförderung mit einzubeziehen die dann auch nochmal ganzheitlich aufs Kind guckt und eventuell weil ein FASD kommt ja nicht allein.

00:50:26: Das bringt ja auch noch ganz häufig Traumata, Bindungstörungen, gesundheitliche Probleme mit.

00:50:32: dass man sich gut vernetzt mit einem SPZ vor Ort Ja, mit einem Kinderarzt der eventuell auch weiß was FHSD ist und was FSSD ausmacht.

00:50:42: Das finde ich es glaube ich das Allerwichtigste und von dort aus werden ja dann auch geschaut welche Therapien sind für den Menschen für das Kind mit FSSd nötig?

00:50:53: Und wenn ich jetzt nochmal ergänzen darf so für den Alltag Wissen bei Personen die betreuen hilft ungemein.

00:51:01: also das ist finde ich wirklich auch noch mal ein ganz großer Punkt Weil dann kann ich auch wertschätzend begleiten.

00:51:09: Wenn ich einen Wissen dafür habe, wieso sind bestimmte Dinge gerade so?

00:51:13: Also jetzt in der Traumapädagogie spricht man ja beispielsweise auch von einem guten Grund dahinter.

00:51:18: Wenn nicht das Verständnis entwickeln macht es schon mal ganz viel mit meiner Haltung.

00:51:23: und wie ich begleite Und was ich auch festgestellt hab war wirklich auch Struktur dass Dinge vorhersehbar sind.

00:51:31: Platt gesagt war das immer Ein junger Mensch muss morgen schon wissen, wie der Tag endet.

00:51:36: Also dass wir vorhersehbarkeit schaffen in dem Alltag und da gibt es ja auch ganz viele Höchstmittel wie Metacom, Symbole, Wochenpläne, sonstiges aber das wir auch da wirklich eine Transparenz schaffen.

00:51:47: Wie läuft der Tag heute?

00:51:49: Man kann sich darauf einstellen nicht nur den Tag idealerweise eher die ganze Woche.

00:51:53: Das hat auch immer ganz viel Konflikte schon vorher rausgenommen weil junge Menschen Nicht überraschend so, ich komme jetzt übrigens zur gleichen Zahnarzttermin.

00:52:01: Jetzt ins Auto wir müssen los!

00:52:02: Wir sind auch schon spät dran.

00:52:05: Sondern da auch wirklich eine Vorhersehbarkeit zu schaffen.

00:52:08: Ja, es gibt dieses berühmte Zitat Ich weiß gar nicht welche meiner Kollegin das entwickelt hat.

00:52:15: Struktur ist der Kleber der das Leben eines Menschen mit FASD zusammenhält und ich glaube dass es auch ganz wichtig so immer wieder vorhersehbar macht.

00:52:27: Ich sag, bei uns ist es so das Kind oder die Kinder jeden Morgen erst mal fragen was steht heute auf dem Programm?

00:52:34: Ein Wochenplan ist manchmal ein bisschen zu überfordernd.

00:52:38: aber ich sage so wenn wir in den Urlaub fahren dass wird markiert im Kalender in Pink und dann wissen sie also wenn da Pink kommt dann fahren wir irgendwo hin und jetzt wo Sie lesen können können Sie auch lesen wo's hingeht.

00:52:53: Ich sag, wir fahren ganz häufig an den gleichen Ort.

00:52:55: Weil es dann ist es einfacher.

00:52:57: aber ich sage wenn's neu ist dauerts eben halt zwei Tage bis sie sich dran gewöhnt haben und dann geht es weiter.

00:53:04: Ich sag wichtig ist dass man die Struktur dann auch mitnimmt.

00:53:09: eine Sache habe ich noch so die ganze Zeit im Kopf weil wir das vorhin nur ganz kurz einmal angerissen haben Und zwar ist das die Scham der Mutter Die sicherlich ja auch viele Mütter oder auch Eltern als Paar davon abhalten diesen Weg zu gehen, kann ich mir vorstellen.

00:53:25: So nach dem Motto dann muss ich mich da

00:53:27: outen.

00:53:30: Vielleicht magst du dann noch was zu sagen?

00:53:32: Was du diesen Eltern oder dieser Mutter in dem Moment mitgeben möchtest, muss sich überhaupt dann überall jedem das erzählen?

00:53:39: oder habe ich nicht eher dann auch Erleichterung für uns alle zu erwarten in der Familie?

00:53:43: Also dadurch, dass ich auch Kontakt mit leiblichen Müttern habe kann ich sagen das ist die, die sich auf dem Weg gemacht haben zur Diagnostik.

00:53:53: Das hinterher nicht bereut haben.

00:53:55: für sie wurde der Alltag einfacher.

00:53:58: okay Sie hatten immer da noch das Gefühl, dass sie stigmatisiert werden von aus.

00:54:03: aber Ich glaube immer, dass ihr es nicht mit Absicht gemacht habt.

00:54:07: ja ich sage absicht würde ich keiner dieser frau unterstellen Alle, wie sehr wir hier in Deutschland zum Trinken angehalten werden.

00:54:16: Und wenn wir nicht mittrinken sind, wer außen vor und ich glaube wir müssen als Gesellschaft wegkommen von dem Zeigefinger und drauf zeigen sondern sagen boah super gut.

00:54:28: also ich persönlich würde mit keiner leiblichen Mutter tauschen wollen ja Aber ich möchte diesen Müttern vermitteln, Mensch supergute dass du dich für dein Kind auf diesem Weg gemacht hast.

00:54:41: Für das Kind ist es wichtig zu wissen was es hat und warum es anders ist und die Mutter braucht alle Unterstützung wenn sie ihr Kind alleine selbstständig großzieht ja?

00:54:54: Die hat genau die gleichen Probleme und Schwierigkeiten wie wir adoptiv und pflegeeltern und deswegen Der gehört alle Unterstützung und der höchste

00:55:03: Respekt.".

00:55:05: Das ist eigentlich das perfekte Schlusswort, finde ich.

00:55:10: Ich sehe es schon als Zitat später auf unserem Feed.

00:55:16: Ich finde das so schlimm, dieses Stigma und dass man sich dann nicht traut, sich auf den Weg zu machen.

00:55:21: Und dass dann vorrangig in der Kinder- und Jugendhilfe solche Diagnosen entstehen weil das Kind dann in ein anderes System reinkommt.

00:55:28: aber es kann ja irgendwie nicht die Lösung sein und das System ist ja dafür auch nicht ausgelegt.

00:55:35: Genau und ich unterstelle zum Beispiel Eltern immer erstmal, dass sie nach bestem Wissen und Gewissen handeln.

00:55:41: Und da ist jetzt wieder der Punkt Wissen.

00:55:43: Ich habe es tatsächlich auch in meinem Umfeld erlebt, dass bei Untersuchungen während der Schwangerschaft vielleicht noch mal das Gläßchensekt am Ende empfohlen worden ist damit der Kreislauf-Invallung kommt die Geburt los geht und man denkt wie sind... Das war dann im Jahr zwei tausend vierund zwanzig fünfundzwanzig wo ich gedacht hab bist du hast eine Zeitreise gemacht so dass dir dein Gynäkologin das so noch sagt?

00:56:06: Wenn ich als Laie da sitze Vertraue ich erst mal auf eine Fachperson, die mir das sagt und denkt, wie wir das Wissen haben.

00:56:13: Also da nochmal der Aspekt, wie wichtig ist das Wissens?

00:56:17: Was ihr als Verein dann auch verbreitet.

00:56:19: Ja,

00:56:20: ich sage und trotz alledem, ich sag Der Arzt ist der Fachmann.

00:56:23: Ich sage wenn der Abends in der Schwangerin für jeden Abend ein Glas Rotwein empfiehlt damit die Blutwerte besser sind Und diese Frau macht es ja Wie geht's dir, wenn sie dann einen Kind mit Vollbild FHS gebeert?

00:56:38: Ja.

00:56:39: Ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll!

00:56:41: Also... ...ich würde vorschlagen wir verlinken alles was wir haben in den Show Notes euren Vereinen.

00:56:47: Ich glaube ihr seid auch auf Social Media auf verschiedenen Plattformen aktiv.

00:56:52: Du hast auch Bücher geschrieben?

00:56:55: Mit meinen Kollegen zusammen ja.

00:56:57: Die können wir auch nochmal verlinken.

00:56:59: und wenn du kannst uns gleich nach der Folge sonst auch noch mal sagen ob es dann noch Hilfe Stellung erhilfe Einrichtung, irgendwas Anlaufstellen.

00:57:06: Genau das hat mir gefehlt!

00:57:08: Das verlinken wir alles.

00:57:09: und ja die Folge ist leider schon wieder zu Ende des Themas.

00:57:13: Es ist immer so es ist zu groß für eine Folge.

00:57:15: Ja aber ich finde das ganz toll dass wir darüber gesprochen haben und ich hoffe dass wir einigen damit helfen konnten heute.

00:57:23: und vielen Dank Gisela dass du da warst und für deine Arbeit auch.

00:57:26: vielen dank

00:57:27: danke dass sich hier sein durfte.

00:57:29: vielen

00:57:29: dank

00:57:30: gut.

00:57:31: dann ciao bis demnächst.